Wspieramy leczenie Huberta

Zapisując się na H2O Półmaraton możesz pomóc w leczeniu Huberta. Przy zapisach znajdziesz opcję dobrowolnej wpłaty wysokości 15 zł (osoby już zapisane mogą wykonać taki przelew poprzez edycję swoje zgłoszenia).
Hubert urodził się 19.04.2017r. Na pierwszy rzut oka wydaje się być zdrowym chłopcem, ale nie rozwija się prawidłowo… W rzeczywistości zmaga się z ciężką chorobą genetyczną: mutacja w genie białkowym PIGA, którą poznaliśmy po półtora roku poszukiwań. Choroba jest zagadką, ponieważ wariant mutacji obecny u Huberta nie został dotychczas opisany w literaturze. Hubert jest prawdopodobnie jedyny na świecie ze zdiagnozowaną mutacją tego rodzaju.
Więcej na https://dzieciom.pl/podopieczni/32498